Questo è Giuseppe ...

by Francesco M. 19. dicembre 2007 23:57
Eccolo, il sito della Fondazione Giuseppe Tomasello Onlus è on line, è ancora in fase di costruzione. Ci sono delle immagini del piccolo e ci sono anche i riferimenti per fare la nostra donazione.

Sul sito Violanews.com ho trovato una lettera della madre Silvia che mi permetto di riportare qui di seguito.

"Buongiorno a tutti scrivo questo messaggio perché a febbraio di quest'anno a mio figlio Giuseppe hanno diagnosticato una malattia mitocondriale da difetto del complesso I della catena respiratoria. La biopsia muscolare ha rilevato dei valori molto bassi e quindi una patologia importante. I medici non mi avevano dato molte speranze ma cominciando la cura di "vitamine" da loro fornita Giuseppe sta un po’ meglio. Giuseppe ha compiuto 18 mesi il 1 dicembre lui è un bellissimo bambino con tanta voglia di vivere si nutre ancora da solo ma ha perso quasi del tutto la vista e non riesce a stare ancora seduto.
L'amore che ho per questa creatura mi spinge a credere che tutto andrà per il meglio e che se i miracoli esistono magari averlo oggi così è già un miracolo.
Gli esami del DNA fatti al Besta di Milano hanno dato esito negativo e quindi non è stata trovata l’anomalia genetica che vuole portarmi via mio figlio.
Per questo mio marito ed io abbiamo fatto la “Fondazione Giuseppe Tomasello ONLUS” ( vedi sito omonimo e e-mail frugolino@hotmail.it) che ha come scopo il finanziamento della ricerca delle anomalie genetiche del complesso 1 della catena respiratoria.
E' atroce pensare di mettere al mondo una vita, una creatura meravigliosa dolce e tenera e poi essere totalmente impotenti contro una malattia che fino ad ora è considerata oltremodo rara e sconosciuta. Sappiamo benissimo che portare avanti la ricerca non significa trovare una cura immediata ma significa cominciare ad attirare l’attenzione su questa malattia e magari in un futuro trovare anche una cura.
Stiamo facendo questo consapevoli che forse non riusciremmo a salvare la vita di Giuseppe ma magari la vita di qualche altro bambino, in futuro, potrà essere salvata e la morte di mio figlio non sarà stata vana.
Sto cercando qualcuno che stia vivendo la mia stessa esperienza perché la voce di più persone ha molto più peso anche a livello di quegli enti che finalizzano l’avanzare della ricerca scientifica solo ed unicamente basandosi sul numero di casi conosciuti.
Grazie una mamma.

Silvia Vinchesi"
Da genitore invidio tantissimo la forza ed il coraggio di Silvia e Francesco, non deve essere semplice misurarsi con la frustrazione che giornalmente, mi immagino, sia alimentata da quel senso di impotenza, nel non trovare una risposta. E allora, come dice la mamma di Giuseppe, un nostro piccolo dono oggi forse non servirà a salvare Giuseppe, ma in futuro qualche altro bi bo di sicuro.

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Chi Sono ...

Sono un quasi 40enne che ha trascorso gran parte della propria vita sulle colline di Montespertoli.

Oggi, purtroppo, per motivi personali, gran parte del mio tempo viene trascorso altrove (non troppo distante però) così da poter tornare fra vigneti ed olivi solo nel fine settimana.

Questo blog non vuole avere me come centro di gravità, bensì Montespertoli vista da me e da chi vorrà condividere con tutti le proprie sensazioni ed idee. Di Montespertoli sono innamorato a prescindere, ciò non toglie che io la vedrei tutto in un altro modo ...

Dimenticavo, per chi non mi conoscesse, mi chiamo Francesco.

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